ლუკა, ნინო, სოფო: „კავშირი, რომელმაც დღემდე მოგვიყვანა“

ნინო (დედა) – “მე და სოფომ დიდი გზა გამოვიარეთ ერთად. ამასობაში მეგობრობიც გავხდით. სოფო ყოველთვის ხაზზეა. მიუხედავად იმისა, რომ დავსტაბილურდით და საგანგაშო პერიოდები გადავიარეთ, სოფო მაინც მუდმივად ხაზზეა.”

სოფო (იურისტი) – “კარგი მეგობრები ვართ. ჩვენთან არ არსებობს სამუშაო და არასამუშაო საათები. მითუმეტეს, რომ იმ დიდი მიზნისთვის, რითიც დავიწყეთ, ბრძოლას ახლაც ვაგრძელებთ. ერთიანი ძალისხმევით, უნდა გავაფართოვოთ ეს პროგრამა. ჩვენი მიზანია, შეიქმნას ყოვლისმომცველი, მრავალფეროვანი, სათემო სერვისები იმისთვის, რომ ლუკამ და სხვა ბავშვებმა, ასევე ზრდასრულმა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებმა შეძლონ საზოგადოებაში დამოუკიდებელი და სრულფასოვანი ცხოვრება.”

ნინო და ლუკა

პირველი ნაბიჯები

“ფეხს რომ იდგამდა და დედა და მამა უნდა დაეძახა ჩვენთვის, პირველი ნიშნები მაშინ შევამჩნიეთ. ლაპარაკის დაწყება დააგვიანა, არც რეაქციები მომწონდა. მაგალითად, ზოგჯერ, როცა ვეძახდი, არ მიყურებდა. როგორც მერე აღმოვაჩინეთ, ყოფილა რამდენიმე ე.წ. „წითელი დროშა“, რომელიც ბავშვთა აუტიზმის დიაგნოზს ახასიათებს. ჩვენ ამის შესახებ არაფერი ვიცოდით და მოგვიწია ლუკასთან ერთად გადაგვედგა პირველი ნაბიჯები, ყველა გაგებით.
ფსიქოლოგმა, რომელთანაც თავიდან მივედით, გვითხრა, რომ ბავშვს აბსოლუტურად არანაირი პრობლემა არ ჰქონდა და მშობლები ზედმეტად ვამახვილებდით ყურადღებას დეტალებზე. ლუკას დიაგნოზის შესახებ პირველად თამარ გაგოშიძესთან კონსულტაციისას გავიგეთ. წარმოიდგინეთ, გეუბნებიან დიაგნოზე, რომლის შესახებაც არაფერი იცი. თითქოს ვიღაცამ ხელი გკრა და გაურკვეველ, უძირო ორმოში, უსასრულობაში ჩაგაგდო. თამარმა მაშინვე დაგვისახელა ამ დიაგნოზის მქონე წარმატებული ადამიანები. ალბათ რაღაც მიდგომაა ასეთი, მშობელი რომ ჭკუიდან არ შეიშალოს, როგორღაც რომ ამოივსოს ეს უძირო ორმო.”

ბაღი

“ვიცოდი, რომ არ უნდა გამომეკეტა. ბაღში რომ მივიყვანე, დიაგნოზზე პრობლემა არ ყოფილა, მაგრამ ერთი წლის შემდეგ, ზუსტად ამ დიაგნოზის საფუძველზე გამოგვრიცხეს. 2008-09 წლებია, მე 23-24 წლის ვარ, ლუკა – 3-4-ის. სახლში რომ წამოვედით, მეც ვტიროდი და ბავშვიც.
მშობლები ყოფილან უკმაყოფილო. ძირითადად ასე ხდებოდა ხოლმე. განცხადება დაუწერიათ, რომელზეც მასწავლებელს და სხვებსაც მოუწერიათ ხელი – ეს მაშინ გავიგე, როცა რაღაც ფორმით, გავასაჩივრე ბაღის გადაწყვეტილება და სამინისტროდან პასუხი მივიღე.
არ დავნებებულვარ და სხვა ბაღი ვიპოვე, სადაც იმ დროისთვის უჩვეულოდ კარგად დაგვხვდნენ – მაშინ ცნობიერება კიდევ უფრო დაბალი იყო, ვიდრე ახლაა. სასწავლო წელი რომ დაიწყო და მივედით, აღმოვაჩინე, რომ დირექტორს 18 ფურცლიანი მასალა ამოუბეჭდავს ლუკას დიაგნოზის შესახებ და მასწავლებლისთვის მიუცია, რომ სათანადოდ მომზადებულიყო. ლუკამ ბაღი იმ ჯგუფთან ერთად დაამთავრა, თანაც ძალიან კარგად. ფაქტია, რომ ორი ერთმანეთისაგან განსხვავებული გამოცდილება გვაქვს, ერთი კარგი და ერთიც – ცუდი.”

დღის ცენტრი

“თავიდან აუტიზმის პროგრამა არ არსებობდა. შემდეგ მერიის პროგრამა შეიქმნა, მაგრამ პარალელურად ალტერნატივებსაც ვეძებდით და აღმოვაჩინეთ დღის ცენტრი, რომელიც სახელმწიფოს ეკუთვის და სკოლას ვუთავსებდით, თუმცა ლუკა ამ დღის ცენტრიდანაც ამორიცხეს. დირექტორი გვეუბნებოდა, ჩვენ არ ვართ მძიმე და ღრმა ჩამორჩენის, ასეთი დიაგნოზის მქონე ბავშვების მომსახურების ცენტრიო.

დღის ცენტრშიც, მშობლების მხრიდან იყო პრობლემები. მუბნებოდნენ – შენც დარჩი და იყავი შენ შვილთან ერთადო. ჩვენ თუ ვართ, აქ შენ რატომ არ შეგიძლიაო… ამ დროს მე უკვე ვმუშაობდი. და გარდა ამისა, ლუკას დიაგნოზის შემთხვევაში, ეს სასურველი არც არის. როცა ლუკას რაღაც უნდა აუხსნან, მე იქ არ უნდა ვიყო, თორემ ჩემზე ფოკუსირდება და ყურადღებას აღარ აქცევს, რას უხსნიან. ყოველთვის ვიცოდი, რომ თუ მინდოდა, რომ რაღაც ესწავლა და გაეკეთებინა, იქ არ უნდა ვყოფილიყავი.

მუდმივად ჩემს დედობაზე ჰქონდათ აქცენტი, წარმომაჩენდნენ, როგორც დედას, რომელიც შვილთან საკმარის დროს არ ატარებს და სხვა ინტერესებს აყენებს უფრო წინ. ლუკა განსაკუთრებულს არაფერს აშავებდა, მაგრამ მაინც გამუდმებით მის ქცევაზე ამახვილებდნენ ყურადღებას.”

სკოლა

“ლუკა რომ სკოლაში შევიდა, ინკლუზიური პროგრამა უკვე არსებობდა, მაგრამ ეს პროგრამა დღესაც კი ძალიან შორსაა სრულყოფილისგან. ის გულისხმობს სკოლაში ერთ ფსიქოლოგს, რომელმაც ყურადღება უნდა დაუთმოს ამ სკოლის ყველა შშმ მოსწავლეს. მიწევდა, გაკვეთილზე მეც ვმჯდარიყავი ბავშვთან ერთად.

შემდეგ დაგვიკავშირდა 166-ე სკოლის დირექტორი და შემოგვთავაზა პირობა, რომლის თანახმადაც ლუკას პერსონალური სპეცპედაგოგი დაუნიშნეს. ეს დიდი ფუფუნება იყო ჩვენთვის. ამ პროგრამამ გაამართლა და დღემდე მუშაობს. ლუკამ კი სკოლა დაამთავრა და ატესტატიც აიღო. თუმცა, არც აქ ყოფილა ყველაფერი მარტივად – მშობლები აპროტესტებდნენ, ჩვენს საკლასო ოთახთან იკრიბებოდნენ და მოითხოვნდნენ, ჩვენი კლასი გაუქმებულიყო, და ჩვენს შვილებს მათ შვილებთან ერთად განათლების მიღების უფლება არ ჰქონოდათ. რომ არა დირექტორის თანადგომა, ამას ვერ გავუმკლავდებოდით.”

პანდემია. ფსიქიატრიული.

“ჩაიკეტა სკოლა. დღის ცენტრიდან ამორიცხული ვართ. ვერც გარეთ გავდივართ თავისუფლად. აქ დაიწყო მძიმე პრობლემები. აქამდე თუ ლუკა სოციალიზაციას ახერხებდა ჩვენი დახმარებით, ახლა უკვე ოთხ კედელში გამოიკეტა, თანაც – გარდატეხის ასაკში. ონლაინ გადავიდა სპეციალური პროგრამაც, რისთვის ფეხის აწყობაც შეუძლებელი აღმოჩნდა. მივედით ფსიქიატრთან, რომელმაც გვირჩია, ლუკა ბავშვთა ფსიქიატრიულში დაგვეწვინა, რათა დინამიკაში დაკვირვებოდა პრეპარატის მოქმედებას. გადავწყვიტეთ, გვეცადა.

იყო შემთხვევა, როცა სანახავად მივედი და წამოსვლისთანავე დამირეკეს, რომ უკან მივბრუნებულიყავი. მახსოვს, შევედი გადაუდებელში, კარდიოგრამაზე იყო მიერთებული და ტუჩის კუთხეები დასისხლიანებული ჰქონდა. ვეკითხებოდი, რა მოხდა-მეთქი და არ ვიცითო. თეთრეული და ტანსაცმელი ჰქონდა სისხლიანიო… არც თეთრეული და არც ტანსაცმელი არ მაჩვენეს. ეტყობა ბოლომდე გათიშული არ იყო ლუკა, რომ დავილაპარაკე და ჩემი ხმა გაიგო, ძილ-ბურანში ხელი მომკიდა და წამოდგომა დაიწყო. შემდეგ პალატაში გადავიყვანეთ. ვერ წარმოვიდგენდი, რომ ბავშვთა სამედიცინო დაწესებულებაში შეიძლებოდა, მსგავსი რამ მომხდარიყო… მერე კი ვინანე, მაგრამ მე გამოვთქვი ვარაუდი და მე მივაწოდე ვერსია, რომ ზოგჯერ ლუკას სჩვევია რაღაცაზე კბილებით ჩაჭიდება და გამოქაჩვა. ეს რომ ვიცოდი, ჩემითვე მოვუსინჯე ღრძილები… რამდენიმე კბილი მორყეული ჰქონდა. ვიფიქრე, ალბათ რაღაც ასეთი სცადა-მეთქი. ვთხოვე, მაჩვენეთ ან ტანსაცმელი ან თეთრეული, რომ მივხვდე, თვითდამაზიანებელი ქცევა იყო თუ არა-მეთქი. არ მაჩვენეს. სამრეცხაოდან გარეცხილი ტანსაცმელი გამომატანეს. ტანსაცმელს არაფერი სჭირდა, არც დახეული იყო. რა მოხდა, ვერ გავიგეთ და ლუკა მეორე დღესვე გამოვიყვანეთ.

სტაციონარში ყოფნის ბოლო ეპიზოდი თვენახევარს გაგრძელდა. ლუკას ქცევა ძალიან გართულებული იყო, ვერ ვუმკლავდებოდი. ფსიქიატრიულშიც ანალოგიური ზეწოლა იყო ჩემზე, რეპლიკები, “შენ რა დედა ხარ, აქ რომ აწვენ,” “ლუკას ადგილი აქ არ არის და წაიყვანე,” “ლუკას დიაგნოზი არაფერ შუაშია ფსიქიატრიულთან,” “თუ დააწვენ, შენც დაუწექი.“

სწორედ მაშინ, როცა უკვე სრულიად დაკარგული ვიყავი, ჩვენმა დამხმარე ასისტენტმა მითხრა, რომ არსებობდა არასამთავრობო ორგანიზაცია „პარტნიორობა ადამიანის უფლებებისთვის“. ასე დაიწყო ჩვენი ურთიერთობა და შედგა კავშირი, რომელმაც დღემდე მოგვიყვანა.” – ნინო მხეიძე

სოფო

სამართლებრივი დავა

“ჩვენს ორგანიზაციაში საქმის შესწავლის დროს აღმოვაჩინეთ, რომ არანაირი სერვისი არ არსებობდა, რაც ლუკას გადაარჩენდა და უსაფრთხო გარემოს შეუქმნიდა. მთავრობის ადმინისტრაციაში გავაგზავნეთ წერილი, სადაც შინაარსობრივად მიმოვიხილავდით ლუკას საქმეს და სასწრაფოდ ვითხოვდით დახმარებას. დაიგეგმა შეხვედრა მთავრობის ადმინისტრაციაში. შეგვხვდნენ იმ დროისთვის საკმაოდ მაღალი თანამდებობის პირები. არასოდეს დამავიწყდება, როგორ გვითხრა ზრუნვის სააგენტომ, სულ რომ კოჯრის ბავშვთა სახლში ამოგვიყვანოთ ლუკა, ვერ მივიღებთ და ისევ ფსიქიატრიულში წავიყვანთო. წარმოიდგინეთ, არსად არ აღმოჩნდა ლუკას ადგილი.
მთელი ამ პროცესის განმავლობაში, ყველა პასუხისმგებელ სახელმწიფო რგოლთან გვქონდა კომუნიკაცია. წარვადგინეთ ყველა მტკიცებულება, მათ შორის, ლუკას და ნინოს დაზიანებების ამსახველი მასალები, აბსოლუტურად ყველა იყო საქმის კურსში. ჰქონდათ წვდომა ფსიქიატრიულიდან ამოღებულ ისტორიაზე, რომელიც მოიცავდა ბავშვთა ფსიქიატრის შეფასებასაც, რომელიც პირდაპირ ამბობდა, რომ ლუკა ფსიქიატრიულის პაციენტი არ იყო და მისთვის არ შეიძლებოდა დახურულ სივრცეში, ფსიქიატრიულის პირობებში ყოფნა.

ნინოს აყენებდნენ მდგომარეობაში, სადაც შეუძლებელი გადაწყვეტილებების მიღება უწევდა. ბევრი მშობელი ამას ვერ გაუმკლავდებოდა. მაგრამ ნინომ თავისი შვილისთვის ბოლო წუთამდე იბრძოლა. სასამართლოში შევიტანეთ სარჩელი, რომელიც მოცემულ ვითარებაში, ლუკას გადაარჩენდა.

კანონში არის ასეთი დანაწესი, რომელიც გადაუდებელ საქმეებზე მყისიერ რეაგირებას გულისხმობს. შეიძლება სასამართლომ, სამი დღის ვადაში, დაჩქარებულად მიიღოს გადაწყვეეტილება, დროებითი განჩინება, რომელიც კანონის საკმაოდ ძლიერი ინსტრუმენტია. ამ გზით წავედით, რადგან ლუკა ვერ დაიცდიდა. ამ გზით მოვახერხეთ მოგვეწესრიგებინა დროებითი მდგომარეობა. მაშინ არსებობდა ბინაზე მოვლის სახელმწიფო პროგრამა, რომელიც თვეში მხოლოდ 40 საათი ზრუნავდა ბავშვზე. კვირაში 2 დღე უნდა შეგერჩია და იმ 2 დღეში, მხოლოდ 2 საათით მოვიდოდა ასისტენტი. ჩვენ ვამბობდით, რომ 2 საათი კი არა, ლუკას სჭირდებოდა სრულფასოვანი ზრუნვა და მეთვალყურეობა. პროგრამა უკვე არსებობდა – საჭირო იყო საათობრივი ცვლილება, ბიუჯეტის გადახედვა და კადრების მოძიება.”

ლუკა გამარჯვებულია

“სასამართლომ, ისე, რომ ტექსტში, მძიმეც კი არ შეცვლილა, ზუსტად 1 დღეში მიიღო გადაწყვეტილება, რომ ლუკას დაუყონებლივ უნდა ჰქონოდა წვდომა პერსონალური ასისტენტების სერვისზე დღეში 12 საათის განმავლობაში.
ჩვენ ყველამ ერთად მივაღწიეთ ამ გამარჯვებას. ლუკა ფსიქიატრიულიდან გამოვიყვანეთ. ჩვენი საბოლოო სარჩელიც შედგა, რომელშიც ზიანის ანაზღაურება მოვითხოვეთ სახელმწიფოს უმოქმედობიდან გამომდინარე და პირველ ინსტანციაში ეს საქმეც მოვიგეთ. მთავრობას, ჯანდაცვის სამინისტროს და ზრუნვის სააგენტოს 15,000 ლარის ვალდებულება დაეკისრათ, იმიტომ, რომ მათ ყველაფერი იცოდნენ და არაფერი არ გააკეთეს.

ლუკა გამარჯვებულია იმიტომაც, რომ მისი საქმის გამო დღეს 40 ბავშვი იღებს ამ სერვისს. ჩვენი მთავარი მიზანია, გაფართოვდეს ტერიტორიული მოცვა, პროგრამა სხვა რეგიონებშიც შევიდეს და გაიზარდოს პროგრამით მოსარგებლეთა რიცხვიც.

ზრუნვა ყველას სხვადასხვანაირად გვესმის. შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ბავშვებზე ზრუნვა გენდერული ფენომენია. მზრუნველები არიან ძირითადად ქალები, დედები. PHR-ის მაგალითზე შემიძლია გითხრათ, რომ ოჯახებში სადაც მსგავსი გამოწვევებია, 10-დან 7 შემთხვევაში, მამები სახლიდან მიდიან, და ქალები მარტო რჩებიან იმ პირობებში, სადაც საკმაოდ სერიოზული შემოსავალია საჭირო. ისინი კი მუშაობასაც ვერ ახერხებენ. რა თქმა უნდა მათ უჭირთ ამ გამოცდილებებისთვის თვალის გასწორება, აღიარება, საუბარი. შიშთან, სირცხვილთან, იმედგაცრუებასთან გვაქვს საქმე. და ამ დროს, სახელმწიფო ვერ ხედავს შშმ ბავშვების უკან მდგარ მშობლებს. არანაირი სერვისი არ არსებობს, რაც მათ რეალიზების, დასაქმების, პირადი ცხოვრების, ღირსეული ცხოვრების ქონის შანსს მისცემს.

ემოციურად ჩემთვის და ყველა ჩემი თანამშრომლისთვის ძალიან რთულია, მაგრამ ჩვენ, ყველას ორგანიზაციაში გვაძლიერებს ის შედეგები, რასაც საბოლოოდ ვაღწევთ. ლუკას საქმემ და ამ პრეცედენტულმა გადაწყვეტილებამ უამრავი ადამიანის ცხოვრება შეცვალა და რა თქმა უნდა, მეც მეამაყება ჩემი პატარა წვლილი ამ საქმეში, მეამაყება ყველა ჩემი თანამშრომელი, რომელმაც ჩემთან ერთად იმუშავა ამ საქმეზე.” – სოფო მენაბდიშვილი, ორგანიზაციის “პარტნიორობა ადამიანის უფლებებისთვის“ იურისტი.

ფოტო: Dina Oganova – Documentary Photographer