აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის, საციცოხლოდ მნიშვნელოვან მედიკამენტს მთავრობა არ აფინანსებს.

მშობლები თვეებია უშედეგოდ ითხოვენ ჯანმრთელობისთვის აიცილებელი მედიკამენტის საქართველოში შემოტანას. რამდენიმე დღეა, კანცელარიასთან მშობლების აქცია მიმდინარეობს, თუმცა სახელმწიფოს მხრიდან მათ ამ დრომდე ოფიციალური განმარტებები არ მიუღიათ.

არაერთი თხოვნის წერილი დაიწერა, შედგა პეტიციაც, თითქოს დახმარების დაპირებაც მიიღეს, მაგრამ წამლის შესყიდვის საკითხი არ გადაწყვეტილა.

საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების შესახებ ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა მშობლების ინფორმაციით, დაავადება 17 ბავშვს აქვს, საიდანაც 12 მათგანს მედიკამენტი სჭირდება.

* აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს. გენის მუტაციის გამო ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება და ფიზიკურად ჩამორჩებიან თანატოლებს, მაგრან მთავარი პრობლემა არ არის მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე – აქონდროპლაზიამ შეიძლება გამოიწვიოს ხერხემლის გადაჭარბებული გამრუდება, ტვინში სითხის დაგროვება, სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექციები და სხვა მრავალი გართულება.